Síndrome de Aicardi Goutieres
Exmo (a) Senhor (a)
Vivemos em São Bernardo do Campo - SP e somos pais de uma menina (Letícia Alves Oliveira), agora com 4 anos e meio, que é portadora da síndrome de AICARDI GOUTIÉRES, o que lhe causou a paralisia e atrofia cerebral. Essa síndrome é atualmente incurável, mesmo com tratamento no exterior.Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-nos a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que nos ajude a lidar com esta síndrome.
Existem
aproximadamente 50 casos registrados em todo o mundo e a maioria dos casos
desta síndrome, estão registrados na Europa e somente temos conhecimento
de apenas três casos no Brasil, sendo que não temos contato com os
outros dois.
Há uma associação fundada em Pávia na Itália chamada Aicardi Goutières Syndrome Association (www.aicardi-goutieres.com), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.
O grande objetivo deste e-mail é conseguir maneira de contatar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que tenham filhos ou parentes que sofram da mesma síndrome, principalmente no Brasil e América do Sul, com um único pensamento:- Difundir e trocar informações acerca desta síndrome.
POR FAVOR divulguem este e-mail pelos vossos contatos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradeceríamos se nos contatassem:
malvinaoliver@ig.com.br
MUITO OBRIGADO
Geraldo e Malvina Oliveira
Rua Padre Tarcísio Zanotti, nº47 – Aptº75
Jardim Yrajá – São Bernardo do Campo – SP
Brasil - 09781-270
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